segunda-feira, 17 de maio de 2010

Avós africanas distantes do estereótipo -Movimento de Avós Africanas, criado para cobrar assistência estatal e defender seus direitos e sua contribuição na luta contra o HIV/aids

Manzini, Suazilândia, 14/5/2010 – “A África não pode sobreviver sem nós”, diz o slogan do Movimento de Avós Africanas, criado para cobrar assistência estatal e defender seus direitos e sua contribuição na luta contra o HIV/aids. “Queremos independência econômica para ajudar nossas famílias”, disse Judith Simelane, de 90 anos, enquanto lia a chamada declaração de Manzini, que marcou o nascimento dessa organização.
Os cinco filhos de Freda Shabangu morreram e ela teve de cuidar de seus 12 netos. A mulher, de 70 anos, tem de atender as necessidades familiares com a magra ajuda que recebe do Estado, equivalente a US$ 80 a cada três meses. “Estou contente. Pela primeira vez as avós falam de seus problemas”, disse à IPS. Duas em cada três pessoas com o vírus da deficiência imunológica humana (HIV) no mundo vivem na África subsaariana. Os avós, especialmente as avós, se encarregam das crianças doentes e de criar os netos.
A maioria dos Estados africanos destina muito pouco, ou nenhum, recurso para que a assistência social atenda a situação dos portadores do HIV, causador da aids. As avós tampouco recebem reconhecimento por sua ajuda na luta contra a enfermidade. “Precisamos de recursos para saber como encabeçar famílias saudáveis e ajudarmos umas às outras”, disse Simelane. “Queremos mais capacitação em educação sobre HIV/aids, criação de crianças órfãs, atenção médica, alfabetização e gestão econômica”, acrescentou.
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quinta-feira, 13 de maio de 2010

Você sabe o que é devotee? Atração sexual pela deficiência.

Você sabe o que é devotee? Atração sexual pela deficiência.
A jornalista Lia Crespo fala sobre o assunto e sua interface com a sexualidade das pessoas com deficiência.
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O blog Mão na Roda publica lista de motéis brasileiros adaptados

No blog Mão na Roda: o guia de sobrevivência do cadeirante cidadão, Eduardo Camara publicou uma lista de motéis adaptados: " Já fizemos a lista de táxis acessíveis do Brasil, e agora montamos uma dos motéis adaptados para cadeirantes! A lista ainda é pequena, mas com a ajuda de VOCÊS, ela pode ficar beeeem maior", diz Eduardo.
Acesse a matéria  quinta-feira, 25 de março de 2010

segunda-feira, 10 de maio de 2010

'Minha filha fortaleceu meu gosto pela vida', diz mãe cadeirante

Segundo fisiatra, mulheres com lesão medular têm gravidez normal. Elas contam como enfrentaram desafios na criação de seus filhos. Nathália Duarte Do G1, em São Paulo (09/05/2010)
“Ser mãe cadeirante não é difícil. Difícil é ser mãe.” É assim que Carolina Ignarra, 31 anos, cadeirante desde os 22, define com naturalidade sua condição. Ela é mãe da pequena Clara, hoje com 4 anos.
“Sofri um acidente de moto em 2001 e tive uma lesão medular irreversível. Por isso fiquei paraplégica. Quando cheguei ao hospital de reabilitação, minha primeira grande dúvida era se poderia ter filhos. Sempre adorei crianças, dava aulas de natação para bebês”, diz Carolina, que se formou em educação física e hoje é consultora de inclusão.
A resposta positiva que Carolina teve de seu médico sobre a possibilidade de ser mãe vale, de forma geral, para toda mulher com lesão medular. “Ela pode manter relações sexuais, engravidar, parir e amamentar normalmente. É claro que existem particularidades, alguns cuidados especiais que devem ser tomados, mas a gravidez é natural. A lesão restringe a mobilidade, mas a mulher não está impedida de ter inclusive um parto normal”, diz Therezinha Rosane Chamlian, fisiatra da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e diretora do Lar Escola São Francisco, em São Paulo.
Carolina viveu com naturalidade essa etapa importante de sua vida, mas conta que as mães que não são cadeirantes têm curiosidade sobre a deficiência. “Sempre digo que é mais difícil ser mãe do que ser mãe cadeirante. As dificuldades que encontramos na maternidade são o entrosamento com o marido, ter certeza do que está certo ou errado e os valores que vamos deixar para os nossos filhos. Minhas dificuldades são as mesmas que as de outras mães.”

Particularidades: Depois de uma lesão medular, segundo Therezinha, a mulher passa por uma fase de choque medular, que pode durar dias, semanas e até meses. Neste período, ela sofre com a ausência de menstruação, causada pelas alterações hormonais consequentes da lesão medular. “Passada essa fase, a mulher volta a menstruar, o ciclo se normaliza e ela está apta a engravidar”, afirma a fisiatra.
À medida que a gravidez evolui, a barriga cresce, o peso aumenta e a mulher cadeirante tem uma redução ainda maior na mobilidade. “Ela terá os sintomas comuns da gravidez, como cansaço, inchaço, e, além de fazer seu pré-natal com um obstetra, recomenda-se que a mãe cadeirante seja acompanhada por um fisiatra.”
O fisiatra, trabalhando em parceria com o obstetra, vai ajudar a resolver problemas mais comuns em mulheres cadeirantes, como rigidez nas pernas, aumento do risco de feridas na pele, risco de trombose e infecções urinárias.

Realização : Carolina se diz tão especial quanto qualquer outra mãe, mas, por muitas vezes teve que enfrentar desafios diferentes. “Quando eu e meu marido decidimos ter um filho, conversamos com meus pais e pedimos para ficar o primeiro ano da criança na casa deles. Não sabia como seria cuidar do bebê. Tinha medo”, conta.
Os pais de Carolina apoiaram a ideia, e aí começou o aprendizado. Quando Clara completou 1 ano, e já andava, Carol e o marido se mudaram para a própria casa. “No começo, o banho foi muito difícil, mas fizemos com que esse momento fosse da Clara com meu marido.”
Cleide Souza, 49 anos, foi mãe solteira e teve que enfrentar sozinha alguns momentos difíceis na criação do filho. Ela era jogadora de basquete na adolescência e, ao trincar a coluna, aos 17 anos, teve uma lesão medular que paralisou suas pernas. “Sempre quis ter um filho, foi meu grande sonho, e minha deficiência não me impediu. Hoje meu filho está com 16 anos”, diz.
A gravidez, segundo Cleide, não teve problemas. "Minha primeira grande dificuldade foi quando meu filho começou a andar. Ele saía correndo e eu não conseguia segui-lo. Mas Deus vai mostrando os caminhos.”
Cleide aprendeu a controlar o filho com muita conversa e “olho no olho”, mesmo quando Waltinho tinha apenas 2 anos. E a criança se adaptou.
Clara também se adaptou e lida com naturalidade com a deficiência da mãe, Carolina. “Na primeira festa da escola a que fui, tive receio de como seria recebida. Mas Clara trata minha deficiência com muita naturalidade, admira, conta para os amigos que a mãe anda em uma cadeira de rodas, então foi mais fácil. Ela é uma criança madura e me iguala na sociedade. As crianças não enxergam a diferença como algo ruim.”

Sentido da vida: Ser mãe é uma realização de muitas mulheres. E para Carolina, com ou sem deficiência, a conquista é igual. “É um amor incondicional. Eu vivo uma deficiência e a aceitação inicial é sempre difícil, mas minha vida ganhou muito mais sentido com a chegada da Clara. Se passou pela minha cabeça não ser feliz por causa da cadeira de rodas, isso não passa mais. Ela fortalece meu gosto pela vida”, afirma.
“Sem dúvida, meu filho foi uma grande força para mim. Nesses anos todos, quando vinha o desânimo, a vontade de parar, eu sabia que ele dependia de mim, e por isso eu tinha que ter coragem. De repente você não sente mais dor, não sente vontade de desistir. Ele é a razão da minha luta”, diz Cleide.

sábado, 1 de maio de 2010

Falta de medicamentos do coquetel - manifestação em Sampa : Beto Volpe

Após nove merecidas horas de sono tenho condições de compartilhar minhas impressões sobre a manifestação ocorrida em Sampa e a conseqüente reunião entre ativistas e gestores na sede da Secretaria Estadual de Saúde.
Sinceramente, a mais impactante manifestação que já tive o (des) prazer de participar no movimento de AIDS. Muita gente e, apesar da falta de um equipamento de som adequado, muito barulho. Não havia transeunte que não olhasse com reflexão dentro do complexo das Clinicas para aquelas pessoas que com paixão e desespero gritavam pela Vida. Foi muito fortalecedor ver (quase) todos e todas por lá, (quase) todo mundo apitando, gritando com garra, amarrando-se uns aos outros em correntes enormes, (quase) todo mundo morrendo no gramado em frente à Secretaria de Saúde. Muito, muito legal ver que não choveu e que o arco íris lá estava presente não no céu, mas em forma de bandeiras e de ativistas solidários pela causa. Lá em cima, pelas janelas podiam ser vistos vultos que se escondiam atrás das persianas. E a auspiciosa e sempre bem vinda presença maciça da imprensa, demonstrando um interesse que eu não via há tempos. Novamente, um fato negativo pode ter um potencial positivo muito superior: todos os profissionais de saúde e da mídia, pacientes e familiares, motoristas e pedestres tiveram uma terrível verdade escancarada à sua frente: A EPIDEMIA DE AIDS NÃO ESTÁ SOB CONTROLE !!! NÃO É NADA FÁCIL VIVER COM HIV, APESAR DOS AVANÇOS !!!
Tamanha força na manifestação e visibilidade na mídia provocou reunião entre membros do Fórum ONG/AIDS SP, RNP+SP, Cidadãs PositHIVas, PE DST/AIDS-SP e a chefe de gabinete da secretaria, Dra. Iracema, pediatra desde antanho e sua equipe. Nenhum representante do Congresso Nacional Africano esteve presente. O PE procurou descaracterizar a parcela estadual nessa responsabilidade e atribuiu ao MS todo o ônus pelo desabastecimento e disse que não havia problemas de logística na FURP (fundação estadual responsável pela logística de medicamentos no estado de SP), sendo contradito pela própria Dra. Iracema quase ao final da reunião quando a mesma disse que “tínhamos como responsável pelo almoxarifado uma pessoa com muita experiência em medicamentos e pouca em logística e agora acho que resolvemos colocando uma pessoa com experiência em logística e não em medicamentos” SIC , SIC, SIC !!!!!!!!!!!! !!!!!!!! Reflexão do movimento na mesma hora: “Não dá pra ser os dois ao mesmo tempo?” Igualmente a Chefe de Gabinete dos Lábios de Mel assumiu a responsabilidade pela FALTA de medicamentos obtidos por via judicial. Detalhe: quem entra na Justiça normalmente não tem muitos cartuchos para queimar, então esses casos são passíveis de MORTE IMINENTE.
Foi consenso, também entre os gestores, que a situação é extremamente grave e por esse motivo a CNAIDS teria aprovado carta ao MS recomendando ações para aperfeiçoar a administração da área farmacêutica. O PE defendeu a fabricação nacional como solução para os problemas. Novamente fui na contramão da maioria, APESAR DE CONCEITUALMENTE SER TOTALMENTE A FAVOR. Alguém que me lê agora realmente acredita que temos seriedade na gestão em Saúde? Pois então... Sustentabilidade técnica e financeira para tal temos, mas nos falta a política. Não foi isso que tanto nos ensinaram nos seminários de sustentabilidade? ?? Continuo com meu lema ‘Quebra de Patentes Já Já’, quando tivermos maturidade na gestão. Enfim, foi informado ao final da reunião que havia chegado o Acabavir, ops, Abacavir em Brasília e que no prazo máximo de uma semana ele estaria disponibilizado aos estados (diferente mente do informe passado por Simoni de que sexta feira já estaria por aqui). E que está declarada situação de guerra para que cheguem o mais rapidamente possível aos municípios e para tal seria marcada reunião de emergência com as DRSs. Ao final, Dra. Iracema disse que “todos têm culpa”, afirmação que foi rechaçada pois “cachorro que tem dois donos morre de fome e onde todos têm culpa, ninguém é responsabilizado” , sendo sugerido pelo movimento social que tanto a Secretaria quanto o Conselho Estadual de Saúde apurem responsabilidades e cuidem para que isso não mais aconteça.
Foi reflexão e consenso entre o movimento social que temos nossa parcela, pois sabíamos desde o ano passado da ameaça e nada havíamos feito para que isso fosse evitado ou minimizado. Outra coisa: entrando para a reunião fui abordado por um co-infectado HIV/HCV que pediu que eu falasse sobre a situação do pessoal de hepatites que também estaria sendo afetado. Apesar de ter tocado no assunto ao final da reunião, conversei com o senhor que havia me abordado e disse que o movimento de hepatites deveria estar ali também. Pergunto: foi feita essa articulação? Se não nos víamos no mesmo barco, agora estamos no mesmo departamento. É prudente coordenar ações para um não tocar o barco a bombordo enquanto o outro toca a estibordo. Em conversas após a reunião alguns ativistas foram favoráveis a uma IMENSA manifestação durante o Congresso de Prevenção, afinal, estaremos no lugar certo, na hora exata e com toda a razão ao nosso lado.
Beto Volpe
Hipupiara