domingo, 30 de maio de 2010

Seminário: “Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes”

Imagem: Grupo de pessoas simbolizando a Diversidade: homens, mulheres, crianças, com e sem deficiência. Passam a idéia de movimento. Estão retratadas em diversos tons de vermelho, cor que simboliza a luta contra a aids, mostrando que estão unidas em torno desta bandeira; ao mesmo tempo, têm diferentes identidades. Sob o grupo, o nome do projeto: Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes. O laço vermelho aparece entre as palavras "diferentes vozes".
Press releaseSeminário: “Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes”
Acontece dias 23 e 24 de junho de 2010, no auditório do Instituto APAE de São Paulo, à Rua Loefgren, 2109, no bairro de Vila Clementino, na cidade de São Paulo (SP).
O objetivo do evento é dar voz a diferentes atores e segmentos sociais que trabalham com temas ligados ao HIV/aids e aos diversos tipos de deficiência. O seminário visa relatar iniciativas e projetos de prevenção e tratamento e também estimular reflexões, dando visibilidade a temas ainda cercados por preconceitos e tabus.
O seminário é a etapa final do projeto de mesmo nome, coordenado pelo Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas, com o apoio do Centro de Referência e Treinamento DST/Aids (Coordenação Estadual DST/Aids) da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo e com as parcerias do Instituto APAE de São Paulo, Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência (AVAPE), Casa de Cultura do Itaim Paulista da Prefeitura de São Paulo, Casa de Cultura de Santo Amaro, CECCO Santo Amaro Centro de Convivência e Cooperativa, Rede Atitude e tradução/interpretação da Educalibras. As vagas são limitadas.

As inscrições devem ser feitas até 18 de junho, no site da APAE SP: www.apaesp.org.br

A APAE SP está investindo na acessibilidade de seu site; lamentamos eventuais inconvenientes.

Serviço

Inscrições gratuitas e limitadas
Número de participantes: 200
Horário: 8h00 às 17h30
Inscrições apenas através do site: www.apaesp.org.br
Haverá intérprete de Libras
Haverá entrega de Certificado

sábado, 29 de maio de 2010

A Moda em Baixa - moda para pessoas com nanismo

Em nossas andanças pela Net a procura de matérias interessantes para nosso blog conhecemos o projeto “A Moda está em Baixa”.
Idealizado por Carina Casuscelli, tem o objetivo de trazer uma nova opção no mercado de moda para portadores de necessidades especiais, no caso o nanismo.
O blog é super legal, visite http://amodaestaembaixa.blogspot.com/
Para saber mais , entre em contato: projetomultisinais@uol.com.br
Dicas de Nanda Sodelli, Mina Regen e Marta Gil

sexta-feira, 28 de maio de 2010

Imunidade natural contra HIV

Divulgação Científica - 6/5/2010 - Agência FAPESP 
Quando alguém é infectado com o vírus HIV, é geralmente uma questão de tempo até que desenvolva Aids – período que pode ser ampliado com a introdução de tratamento medicamentoso, especialmente nos estágios iniciais da infecção.
Mas há um pequeno número de indivíduos que, mesmo exposto ao vírus, leva muito tempo para apresentar sintomas. E, em alguns casos, a doença simplesmente não se desenvolve.
Na década de 1990, pesquisadores mostraram que, entre aqueles que são naturalmente imunes ao HIV – que representam 1 em cada 200 infectados –, uma grande parte carregava um gene específico, denominado HLA B57. Agora, um grupo de pesquisadores nos Estados Unidos revelou um novo fator que contribui para a capacidade desse gene em conferir imunidade.
O estudo é destaque na edição desta quinta-feira (6/5) da revista Nature. O grupo, liderado pelos professores Arup Chakraborty, do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, e Bruce Walker, do Instituto Médico Howard Hughes, descobriu que a presença do HLA B57 faz com que o organismo produza mais linfócitos T – glóbulos brancos que atuam na proteção contra infecções.
Pessoas com o gene têm um número maior de linfócitos T, que se grudam fortemente com mais pedaços do HIV do que aqueles que não têm o gene. Isso aumenta as chances de os linfócitos reconhecerem células que expressam as proteínas do vírus, incluindo versões mutantes que surgiram durante a infecção.
Esse efeito contribui para o controle maior da infecção pelo HIV (e por qualquer outro tipo de vírus que evolua rapidamente), mas também torna as pessoas mais suscetíveis a doenças autoimunes, nas quais os linfócitos T atacam as próprias células do organismo.
“A descoberta poderá ajudar pesquisadores a desenvolver vacinas que provoquem a mesma resposta ao HIV que ocorre naqueles que têm o gene HLA B57. O HIV está se revelando lentamente. Essa descoberta representa outro ponto em nosso favor na luta contra o vírus, mas ainda temos um caminho muito longo pela frente”, disse Walker.
“Esse é um estudo notável, que começou com uma observação clínica, integrou observações experimentais, gerou um modelo valioso e derivou desse modelo um conhecimento profundo do comportamento do sistema imunológico humano. Raramente alguém tem a oportunidade de ler um artigo que expande tão grandemente o conhecimento humano”, disse David Baltimore, professor de biologia do Instituto de Tecnologia da Califórnia e ganhador do Nobel de Medicina e Fisiologia em 1975.
O artigo Effects of thymic selection of the T-cell repertoire on HLA class I-associated control of HIV infection (DOI:10.1038/nature08997), de Arup Chakraborty e outros, pode ser lido por assinantes da Nature em www.nature.com.
Fonte: http://www.agencia.fapesp.br/materia/12140/divulgacao-cientifica/imunidade-natural-contra-hiv.htm

Governo Federal cria ouvidoria para população e grupos em situação de vulnerabilidade social / SEDH - DISQUE 100

OUVIDORIA-GERAL DA CIDADANIA
Criada pelo Governo Federal, Ouvidoria-Geral da Cidadania vai atender população LGBT, CRIANÇAS, IDOSOS, PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS E GRUPOS EM SITUAÇÃO DE VULNERABILIDADE SOCIAL
Já está em funcionamento a Ouvidoria-Geral da Cidadania, órgão de assistência direta e imediata da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República. Seu principal objetivo é exercer as funções de ouvidoria de vários segmentos da sociedade como a população LGBT, crianças, idosos, pessoas com deficiência e grupos sociais vulneráveis em geral.
Qualquer pessoa pode e deve usar a Ouvidoria para relatar casos de discriminação. O novo órgão fica em Brasília, na Esplanada dos Ministérios, Bloco T, Sala 214, no Edifício Sede do Ministério da Justiça. Os telefones de lá são (61) 2025-3116 (61) 2025-3116 / 9825 / 3908. O fax é (61) 3321.1565 e o e-mail ouvidoria@sedh.gov.br.
A Ouvidoria foi criada para ser um órgão de ligação entre a cidadania e o Poder Público. Seu objetivo é oferecer informações e sempre estar atenta às críticas, denúncias, reclamações e sugestões dos cidadãos e dar continuidade a elas conforme suas especificidades.
SEDH - Disque 100 capacita equipe para o atendimento de denúncias 11/05/2010
O Disque Denúncia Nacional - Disque 100, serviço coordenado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), realiza nesta quarta (12) e quinta-feira (13), em Brasília (DF), capacitação de novos profissionais que atuarão no recebimento, encaminhamento e monitoramento das denúncias de violência contra crianças e adolescentes. Cerca de 40 pessoas participarão de palestras, debates, oficinas temáticas e treinamento.
O objetivo é preparar novos profissionais para atuarem no Disque 100, garantindo a qualidade do serviço prestado. “Essa capacitação apresenta como norte o paradigma do acolhimento da denúncia, cujo foco dos procedimentos está na proteção de crianças e adolescentes”, explica Leila Paiva coordenadora do Programa Nacional de Enfrentamento da Violência Sexual contra Crianças e Adolescentes.
Além de receber denúncias contra crianças e adolescentes, o Disque encaminha a denúncia para a rede de proteção e responsabilização e monitora as providências adotadas pelas autoridades competentes do município ou do estado.
Em sete anos, são mais de 123 mil denúncias e mais de 2,4 milhões de ligações atendidas pelo Disque Denúncia Nacional. Até abril de 2010, o Disque 100 realizou 54.513 atendimentos e recebeu e encaminhou 8.799 denúncias.
Conheça o Disque 100 - O serviço funciona diariamente das 8h às 22h, inclusive nos fins de semana e feriados. A ligação é gratuita e o usuário não precisa se identificar. O serviço é executado pela SDH em parceria com a Petrobras e o Centro de Referência, Estudos e Ações sobre Crianças e Adolescentes (Cecria).
http://www.presidencia.gov.br/estrutura_presidencia/sedh/noticias/ultimas_noticias/MySQLNoticia.2010-05-11.2306
Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Saúde amplia financiamento para eventos nacionais e regionais sobre DST, aids e hepatites virais

Já estão abertas as inscrições para o financiamento de eventos sobre aids, outras doenças sexualmente transmissíveis e hepatites virais, a serem realizados no segundo semestre de 2010. Será destinado R$ 1 milhão para a iniciativa – R$ 300 mil a mais do que a verba destinada na última seleção. O recurso é destinado apenas para organizações não governamentais que tiverem propostas nacionais ou regionais na área. O edital está disponível em www.aids.gov.br/selecaopublica. A seleção termina no dia 11 de junho e o resultado será divulgado em 1º de julho.
O valor máximo, por projeto, é de até R$ 70 mil para iniciativas de abrangência nacional e de até R$ 40 mil para ações de âmbito regional. As propostas serão avaliadas com base em nove critérios. Entre eles, o histórico do evento, priorizando os que já tiveram edições anteriores; o histórico do trabalho da organização proponente na temática DST/aids e hepatites virais; abrangência geográfica do evento; e público-alvo.
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais
Unidade de Articulação com a Sociedade Civil e Direitos Humanos
Telefone: (61) 3306-7084 (61) 3306-7084 (61) 3306-7084 (61) 3306-7084
Fax: (61) 3306-7532/ E-mail: scdh@aids.gov.br

segunda-feira, 24 de maio de 2010

Seminário: “Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes”

O seminário “Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes" será realizado dias 23 e 24 de junho próximo, no auditório do Instituto APAE de São Paulo, à Rua Loefgren, 2109, no bairro de Vila Clementino, na cidade de São Paulo (SP).
O objetivo do evento é dar voz a diferentes atores e segmentos sociais que trabalham com temas ligados ao HIV/aids e deficiência, visando relatar iniciativas e projetos de prevenção e tratamento e também estimular reflexões, dando visibilidade a temas ainda cercados por preconceitos e tabus.
Dificuldades para obter informações corretas sobre métodos contraceptivos, prevenção de doenças sexualmente transmissíveis, especialmente a aids, ter interlocutores em quem confiar e conhecer seus direitos sexuais e reprodutivos são alguns dos fatores de vulnerabilidade das pessoas com deficiência.
O seminário é a etapa final do projeto de mesmo nome, coordenado pelo Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas, com o apoio do Centro de Referência e Treinamento DST/Aids (Coordenação Estadual DST/Aids) da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo e com as parcerias do Instituto APAE de São Paulo, Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência (AVAPE), Casa de Cultura do Itaim Paulista da Prefeitura de São Paulo, Casa de Cultura de Santo Amaro, CECCO Santo Amaro Centro de Convivência e Cooperativa, Rede Atitude e tradução/interpretação da Educalibras.
Dois encontros realizados nas Zonas Leste e Sul da cidade de São Paulo contribuíram para construir um espaço de diálogo que envolveu conselhos de saúde, de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, conselhos tutelares, entidades sociais e órgãos públicos das áreas da saúde, educação, promoção social, além da sociedade civil organizada, universidades, formadores de opinião, meios de comunicação e outros.

Serviço
Inscrições gratuitas
Número de participantes: 200
Inscrições apenas através do site: www.apaesp.org.br
Haverá intérprete de Libras
Haverá entrega de Certificado

domingo, 23 de maio de 2010

"Na Minha Cadeira Ou Na Tua?" é um relato autobiográfico da gaúcha Juliana Carvalho, que se tornou paraplégica após uma inflamação da medula aos 19 anos.

Leia abaixo um trecho do livro de "Na Minha Cadeira Ou Na Tua?", que estamos divulgando na parte de "Sugestão de livros" :

Brasília, 30 de novembro de 2005: Tenho tantas coisas pra contar, vamos por partes, como nosso amigo Jack:
1) Segunda-feira passada rolou uma reunião na sala de convivência com Joãozinho Trinta. Estamos organizando uma ala de cadeirantes pra desfilar no carnaval pela Vila Isabel, no Rio. Fala sério! Quinta-feira vai ter uma reunião com o diretor do Centro de Reabilitação pra ver se tem como hospedar a pacientada na sede do Rio. A escola vai dar as fantasias, coisa simples, e cada um entra com sua passagem. Tenho que ir! Imagina, desfilar na avenida! Beta, se você estiver aí no Rio: quero pouso. Também preciso de um acompanhante, alguém se candidata? A fantasia sai por conta da escola. Bah, estou emocionada com essa possibilidade. Assim que eu chegar em Porto tenho que me organizar pra tirar minhas férias no período carnavalesco.
2) Dei beijo de novo naquele tetra infeliz. Primeiro no banheiro, tipo filme, aquele beijo que a gente larga a escova de dente e beija com a boca suja de pasta mesmo. Depois fiz uma visita noturna na padiola alheia. Deus o livro! Que guri tesudo. Mas também não vale o prato que come. Pega tudo. O ruim é que alguém nos viu e no dia seguinte todo mundo estava sabendo. Paciência. Passei a ficha pra uma amiga, que no dia seguinte fez bom uso do rapaz. Concordamos que ele é um tesão. Definitivamente.
3) Ontem fiz investidas na ala pediátrica. Onde vou parar? Mas tem um bebê tão fofinho. Uma peste. Já combinei que vou casar com a criança assim que ele for maior de idade. Não faço nada ainda porque é crime.
4) Acho que vou investir num peão de Barretos que caiu do touro Bandido, quebrou a coluna e se internou faz pouco aqui. Na verdade, ele caiu de moto, e como tem a minha idade, não é crime.
5) O tesudo vai embora amanhã fazer uma cirurgia na bunda. Está com uma escara que não fecha, tadinho. A enfermaria vai perder um pouco da graça.

Beleza sem fronteiras - Vereadora alagoana Thayse Guedes

Acesse o site de Chico Brandão e veja as fotos primorosas que ele fez da Vereadora alagoana Thayse Guedes, que apresenta uma importante atuação política.
O ensaio "Beleza sem fronteiras" mostra a beleza desta morena de cabelos longos, amputada de braços e pernas.
http://www.chicobrandao.com.br/galeria/?vQtde=35&vPagina=1&vCod=2785#2785/tha0198.jpg
Foto de Thayse, encostada na roda da cadeira de rodas, camiseta branca, shorts jeans, cabelos longos, sorrindo.

quinta-feira, 20 de maio de 2010

Viver a Vida por Lilia Pinto Martins

Tenho acompanhado as discussões sobre a novela "Viver a Vida" . Acho que a novela teve realmente o papel de levantar a questão da deficiência dentro de um novo parâmetro, que é o da diversidade humana.Esta é uma posição pioneira, e claramente percebida ao longo dos vários depoimentos, abordando situações dentro deste largo espectro da diversidade humana. Ponto muito positivo, que tem a ver com a concepção atual para a deficiência.
Outro ponto importante, foi apresentar a deficiência em suas reais dimensões, graças, muito especialmente, à consultoria prestada pela Flávia Cintra que não deixou a novela resvalar para um campo perigoso e tentador, de colocar a "superação" como sinonimo de "cura". A personagem Luciana sentou e permaneceu na cadeira de rodas até o final da novela, escapando dos costumeiros "milagres" que acontecem para um final feliz. Este final "feliz" pode acontecer em cima da situação da própria deficiência, e isto eu considero um ponto importantíssimo. Quer dizer, a pessoa, passando por uma crise, como a deficiência é na vida de uma pessoa (como outras tantas crises que passamos), pode ir processando as perdas que a situação provoca e ir encontrando recursos para caminhar, direcionar-se para seus desejos, interesses e opções de vida.
Não é este o sentido de vida independente? Que a pessoa, mesmo com as limitações mais severas, encontre seu caminho, dentro daquilo que deseja para si mesma? Eu acho que qualquer crise em nossas vidas (e a instalação de uma deficiência é uma crise) tem este poder de levar as pessoas para novas direções, tanto num sentido positivo, quanto negativo. Isto é, a pessoa pode elaborar a crise de um modo construtivo, ou não. Depende de sua história de vida e dos recursos que tenha estruturado internamente. No caso da Luciana, ela contou, como pessoa, com os recursos que ela possuia, e que permitiram uma condição de dar continuidade a seus projetos de vida. Não há nada de heróico nisto. Depende da capacidade das pessoas de "viver a vida", dentro das mais diversas condições que a vida oferece.
Lilia Pinto Martins - Presidente do CVI-Rio -http://www.cvi-rio.org.br/

segunda-feira, 17 de maio de 2010

Avós africanas distantes do estereótipo -Movimento de Avós Africanas, criado para cobrar assistência estatal e defender seus direitos e sua contribuição na luta contra o HIV/aids

Manzini, Suazilândia, 14/5/2010 – “A África não pode sobreviver sem nós”, diz o slogan do Movimento de Avós Africanas, criado para cobrar assistência estatal e defender seus direitos e sua contribuição na luta contra o HIV/aids. “Queremos independência econômica para ajudar nossas famílias”, disse Judith Simelane, de 90 anos, enquanto lia a chamada declaração de Manzini, que marcou o nascimento dessa organização.
Os cinco filhos de Freda Shabangu morreram e ela teve de cuidar de seus 12 netos. A mulher, de 70 anos, tem de atender as necessidades familiares com a magra ajuda que recebe do Estado, equivalente a US$ 80 a cada três meses. “Estou contente. Pela primeira vez as avós falam de seus problemas”, disse à IPS. Duas em cada três pessoas com o vírus da deficiência imunológica humana (HIV) no mundo vivem na África subsaariana. Os avós, especialmente as avós, se encarregam das crianças doentes e de criar os netos.
A maioria dos Estados africanos destina muito pouco, ou nenhum, recurso para que a assistência social atenda a situação dos portadores do HIV, causador da aids. As avós tampouco recebem reconhecimento por sua ajuda na luta contra a enfermidade. “Precisamos de recursos para saber como encabeçar famílias saudáveis e ajudarmos umas às outras”, disse Simelane. “Queremos mais capacitação em educação sobre HIV/aids, criação de crianças órfãs, atenção médica, alfabetização e gestão econômica”, acrescentou.
Leia matéria completa

quinta-feira, 13 de maio de 2010

Você sabe o que é devotee? Atração sexual pela deficiência.

Você sabe o que é devotee? Atração sexual pela deficiência.
A jornalista Lia Crespo fala sobre o assunto e sua interface com a sexualidade das pessoas com deficiência.
Leia

O blog Mão na Roda publica lista de motéis brasileiros adaptados

No blog Mão na Roda: o guia de sobrevivência do cadeirante cidadão, Eduardo Camara publicou uma lista de motéis adaptados: " Já fizemos a lista de táxis acessíveis do Brasil, e agora montamos uma dos motéis adaptados para cadeirantes! A lista ainda é pequena, mas com a ajuda de VOCÊS, ela pode ficar beeeem maior", diz Eduardo.
Acesse a matéria  quinta-feira, 25 de março de 2010

segunda-feira, 10 de maio de 2010

'Minha filha fortaleceu meu gosto pela vida', diz mãe cadeirante

Segundo fisiatra, mulheres com lesão medular têm gravidez normal. Elas contam como enfrentaram desafios na criação de seus filhos. Nathália Duarte Do G1, em São Paulo (09/05/2010)
“Ser mãe cadeirante não é difícil. Difícil é ser mãe.” É assim que Carolina Ignarra, 31 anos, cadeirante desde os 22, define com naturalidade sua condição. Ela é mãe da pequena Clara, hoje com 4 anos.
“Sofri um acidente de moto em 2001 e tive uma lesão medular irreversível. Por isso fiquei paraplégica. Quando cheguei ao hospital de reabilitação, minha primeira grande dúvida era se poderia ter filhos. Sempre adorei crianças, dava aulas de natação para bebês”, diz Carolina, que se formou em educação física e hoje é consultora de inclusão.
A resposta positiva que Carolina teve de seu médico sobre a possibilidade de ser mãe vale, de forma geral, para toda mulher com lesão medular. “Ela pode manter relações sexuais, engravidar, parir e amamentar normalmente. É claro que existem particularidades, alguns cuidados especiais que devem ser tomados, mas a gravidez é natural. A lesão restringe a mobilidade, mas a mulher não está impedida de ter inclusive um parto normal”, diz Therezinha Rosane Chamlian, fisiatra da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e diretora do Lar Escola São Francisco, em São Paulo.
Carolina viveu com naturalidade essa etapa importante de sua vida, mas conta que as mães que não são cadeirantes têm curiosidade sobre a deficiência. “Sempre digo que é mais difícil ser mãe do que ser mãe cadeirante. As dificuldades que encontramos na maternidade são o entrosamento com o marido, ter certeza do que está certo ou errado e os valores que vamos deixar para os nossos filhos. Minhas dificuldades são as mesmas que as de outras mães.”

Particularidades: Depois de uma lesão medular, segundo Therezinha, a mulher passa por uma fase de choque medular, que pode durar dias, semanas e até meses. Neste período, ela sofre com a ausência de menstruação, causada pelas alterações hormonais consequentes da lesão medular. “Passada essa fase, a mulher volta a menstruar, o ciclo se normaliza e ela está apta a engravidar”, afirma a fisiatra.
À medida que a gravidez evolui, a barriga cresce, o peso aumenta e a mulher cadeirante tem uma redução ainda maior na mobilidade. “Ela terá os sintomas comuns da gravidez, como cansaço, inchaço, e, além de fazer seu pré-natal com um obstetra, recomenda-se que a mãe cadeirante seja acompanhada por um fisiatra.”
O fisiatra, trabalhando em parceria com o obstetra, vai ajudar a resolver problemas mais comuns em mulheres cadeirantes, como rigidez nas pernas, aumento do risco de feridas na pele, risco de trombose e infecções urinárias.

Realização : Carolina se diz tão especial quanto qualquer outra mãe, mas, por muitas vezes teve que enfrentar desafios diferentes. “Quando eu e meu marido decidimos ter um filho, conversamos com meus pais e pedimos para ficar o primeiro ano da criança na casa deles. Não sabia como seria cuidar do bebê. Tinha medo”, conta.
Os pais de Carolina apoiaram a ideia, e aí começou o aprendizado. Quando Clara completou 1 ano, e já andava, Carol e o marido se mudaram para a própria casa. “No começo, o banho foi muito difícil, mas fizemos com que esse momento fosse da Clara com meu marido.”
Cleide Souza, 49 anos, foi mãe solteira e teve que enfrentar sozinha alguns momentos difíceis na criação do filho. Ela era jogadora de basquete na adolescência e, ao trincar a coluna, aos 17 anos, teve uma lesão medular que paralisou suas pernas. “Sempre quis ter um filho, foi meu grande sonho, e minha deficiência não me impediu. Hoje meu filho está com 16 anos”, diz.
A gravidez, segundo Cleide, não teve problemas. "Minha primeira grande dificuldade foi quando meu filho começou a andar. Ele saía correndo e eu não conseguia segui-lo. Mas Deus vai mostrando os caminhos.”
Cleide aprendeu a controlar o filho com muita conversa e “olho no olho”, mesmo quando Waltinho tinha apenas 2 anos. E a criança se adaptou.
Clara também se adaptou e lida com naturalidade com a deficiência da mãe, Carolina. “Na primeira festa da escola a que fui, tive receio de como seria recebida. Mas Clara trata minha deficiência com muita naturalidade, admira, conta para os amigos que a mãe anda em uma cadeira de rodas, então foi mais fácil. Ela é uma criança madura e me iguala na sociedade. As crianças não enxergam a diferença como algo ruim.”

Sentido da vida: Ser mãe é uma realização de muitas mulheres. E para Carolina, com ou sem deficiência, a conquista é igual. “É um amor incondicional. Eu vivo uma deficiência e a aceitação inicial é sempre difícil, mas minha vida ganhou muito mais sentido com a chegada da Clara. Se passou pela minha cabeça não ser feliz por causa da cadeira de rodas, isso não passa mais. Ela fortalece meu gosto pela vida”, afirma.
“Sem dúvida, meu filho foi uma grande força para mim. Nesses anos todos, quando vinha o desânimo, a vontade de parar, eu sabia que ele dependia de mim, e por isso eu tinha que ter coragem. De repente você não sente mais dor, não sente vontade de desistir. Ele é a razão da minha luta”, diz Cleide.

sábado, 1 de maio de 2010

Falta de medicamentos do coquetel - manifestação em Sampa : Beto Volpe

Após nove merecidas horas de sono tenho condições de compartilhar minhas impressões sobre a manifestação ocorrida em Sampa e a conseqüente reunião entre ativistas e gestores na sede da Secretaria Estadual de Saúde.
Sinceramente, a mais impactante manifestação que já tive o (des) prazer de participar no movimento de AIDS. Muita gente e, apesar da falta de um equipamento de som adequado, muito barulho. Não havia transeunte que não olhasse com reflexão dentro do complexo das Clinicas para aquelas pessoas que com paixão e desespero gritavam pela Vida. Foi muito fortalecedor ver (quase) todos e todas por lá, (quase) todo mundo apitando, gritando com garra, amarrando-se uns aos outros em correntes enormes, (quase) todo mundo morrendo no gramado em frente à Secretaria de Saúde. Muito, muito legal ver que não choveu e que o arco íris lá estava presente não no céu, mas em forma de bandeiras e de ativistas solidários pela causa. Lá em cima, pelas janelas podiam ser vistos vultos que se escondiam atrás das persianas. E a auspiciosa e sempre bem vinda presença maciça da imprensa, demonstrando um interesse que eu não via há tempos. Novamente, um fato negativo pode ter um potencial positivo muito superior: todos os profissionais de saúde e da mídia, pacientes e familiares, motoristas e pedestres tiveram uma terrível verdade escancarada à sua frente: A EPIDEMIA DE AIDS NÃO ESTÁ SOB CONTROLE !!! NÃO É NADA FÁCIL VIVER COM HIV, APESAR DOS AVANÇOS !!!
Tamanha força na manifestação e visibilidade na mídia provocou reunião entre membros do Fórum ONG/AIDS SP, RNP+SP, Cidadãs PositHIVas, PE DST/AIDS-SP e a chefe de gabinete da secretaria, Dra. Iracema, pediatra desde antanho e sua equipe. Nenhum representante do Congresso Nacional Africano esteve presente. O PE procurou descaracterizar a parcela estadual nessa responsabilidade e atribuiu ao MS todo o ônus pelo desabastecimento e disse que não havia problemas de logística na FURP (fundação estadual responsável pela logística de medicamentos no estado de SP), sendo contradito pela própria Dra. Iracema quase ao final da reunião quando a mesma disse que “tínhamos como responsável pelo almoxarifado uma pessoa com muita experiência em medicamentos e pouca em logística e agora acho que resolvemos colocando uma pessoa com experiência em logística e não em medicamentos” SIC , SIC, SIC !!!!!!!!!!!! !!!!!!!! Reflexão do movimento na mesma hora: “Não dá pra ser os dois ao mesmo tempo?” Igualmente a Chefe de Gabinete dos Lábios de Mel assumiu a responsabilidade pela FALTA de medicamentos obtidos por via judicial. Detalhe: quem entra na Justiça normalmente não tem muitos cartuchos para queimar, então esses casos são passíveis de MORTE IMINENTE.
Foi consenso, também entre os gestores, que a situação é extremamente grave e por esse motivo a CNAIDS teria aprovado carta ao MS recomendando ações para aperfeiçoar a administração da área farmacêutica. O PE defendeu a fabricação nacional como solução para os problemas. Novamente fui na contramão da maioria, APESAR DE CONCEITUALMENTE SER TOTALMENTE A FAVOR. Alguém que me lê agora realmente acredita que temos seriedade na gestão em Saúde? Pois então... Sustentabilidade técnica e financeira para tal temos, mas nos falta a política. Não foi isso que tanto nos ensinaram nos seminários de sustentabilidade? ?? Continuo com meu lema ‘Quebra de Patentes Já Já’, quando tivermos maturidade na gestão. Enfim, foi informado ao final da reunião que havia chegado o Acabavir, ops, Abacavir em Brasília e que no prazo máximo de uma semana ele estaria disponibilizado aos estados (diferente mente do informe passado por Simoni de que sexta feira já estaria por aqui). E que está declarada situação de guerra para que cheguem o mais rapidamente possível aos municípios e para tal seria marcada reunião de emergência com as DRSs. Ao final, Dra. Iracema disse que “todos têm culpa”, afirmação que foi rechaçada pois “cachorro que tem dois donos morre de fome e onde todos têm culpa, ninguém é responsabilizado” , sendo sugerido pelo movimento social que tanto a Secretaria quanto o Conselho Estadual de Saúde apurem responsabilidades e cuidem para que isso não mais aconteça.
Foi reflexão e consenso entre o movimento social que temos nossa parcela, pois sabíamos desde o ano passado da ameaça e nada havíamos feito para que isso fosse evitado ou minimizado. Outra coisa: entrando para a reunião fui abordado por um co-infectado HIV/HCV que pediu que eu falasse sobre a situação do pessoal de hepatites que também estaria sendo afetado. Apesar de ter tocado no assunto ao final da reunião, conversei com o senhor que havia me abordado e disse que o movimento de hepatites deveria estar ali também. Pergunto: foi feita essa articulação? Se não nos víamos no mesmo barco, agora estamos no mesmo departamento. É prudente coordenar ações para um não tocar o barco a bombordo enquanto o outro toca a estibordo. Em conversas após a reunião alguns ativistas foram favoráveis a uma IMENSA manifestação durante o Congresso de Prevenção, afinal, estaremos no lugar certo, na hora exata e com toda a razão ao nosso lado.
Beto Volpe
Hipupiara